เด็ก 5,000 คน - นี่คือจำนวนผู้ป่วยเนื้องอกวิทยาที่ได้รับการวินิจฉัยโดยแพทย์ในรัสเซียทุกปี และทุกครั้งที่การวินิจฉัยดูเหมือนเป็นคำตัดสิน เพราะหลายคนรู้ว่าการให้เงินสนับสนุนของรัฐสำหรับโรคนี้คล้ายกับตำนาน นั่นคือดูเหมือนว่าจะมี แต่ก็ไม่ และบ่อยครั้งที่คำถามถูกถาม: ทำไมรัฐถึงเลวร้ายและจัดสรรเงินจำนวนเล็กน้อยสำหรับการรักษาเด็กที่เป็นมะเร็ง
รัฐอธิบายถึงการจัดหาเงินทุนที่อ่อนแอของศูนย์มะเร็งโดยขาดเงินในงบประมาณ ฟังดูค่อนข้างแปลกสำหรับประเทศที่สกัดน้ำมันและก๊าซในปริมาณมากเพียงพอและขายในต่างประเทศอย่างไม่เห็นแก่ตัว อย่างไรก็ตาม ข้อเท็จจริงยังคงอยู่ว่าเงินทุนสำหรับการรักษาเด็กที่เป็นเนื้องอกวิทยากำลังดำเนินไปอย่างเลวร้าย ในขณะเดียวกันก็ไม่หยุดเป็นมะเร็ง
พ่อแม่ที่ลูกได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเนื้องอกวิทยาถูกบังคับให้สมัครกับมูลนิธิและองค์กรการกุศลต่างๆ เพื่อไม่ให้เสียเวลาอันมีค่า
เหตุใดรัฐจึงให้ทุนสนับสนุนการรักษาเนื้องอกในเด็กได้ไม่ดี?
อย่างเป็นทางการดูเหมือนว่ารัฐจะไม่ปฏิเสธที่จะรักษาเด็กป่วย ท้ายที่สุดแล้ว สิทธิที่จะทำเช่นนั้นได้ระบุไว้ในรัฐธรรมนูญ อย่างไรก็ตาม ในความเป็นจริง เด็กส่วนใหญ่ได้รับการปฏิบัติเพื่อเงิน และนี่เป็นเพราะสาเหตุต่างๆ
ตัวอย่างเช่น การรักษาเนื้องอกจะดำเนินการตามโควต้า ซึ่งง่ายมากที่จะได้รับในคำพูดและบนกระดาษ แต่ในความเป็นจริง มันยากมาก โควต้ามีน้อย ไม่เพียงพอสำหรับทุกคนในคราวเดียว คุณต้องยืนเข้าคิวเพื่อรับและรวบรวมเอกสารจำนวนมาก และในช่วงเวลานี้ เด็กจะหายตัวไปอย่างรวดเร็ว และการรักษาที่เขาได้รับก็ไร้ประโยชน์สำหรับเขาโดยสิ้นเชิง
จำนวนโควต้าถูกกำหนดล่วงหน้า โดยอิงจากสถิติโดยประมาณสำหรับปีที่ผ่านมา อย่างไรก็ตาม สูตรนี้ใช้ไม่ได้ผล เพราะทุกปีจำนวนผู้ป่วยมะเร็งเพิ่มขึ้นอย่างมาก
นอกจากนี้แม้ว่าคุณจะโชคดีพอที่จะได้โควต้าปัญหาเรื่องเงินก็ไม่ได้รับการตัดสินเพราะ ได้เวลาซื้อยาแล้ว มีรายการค่าใช้จ่ายที่รัฐไม่เคยจ่าย - นี่คือการซื้อยาที่ไม่ได้จดทะเบียนหรือจดทะเบียนในปี 2554 เท่านั้น ยาเหล่านี้ใช้ได้ผลดีและต้านมะเร็งได้ แต่ก็ไม่ได้ให้เงิน ในขณะเดียวกันพวกเขาก็ยังห่างไกลจากเพนนี
รัฐไม่จ่ายเงินสำหรับขั้นตอนการค้นหาผู้บริจาคที่ไม่เกี่ยวข้อง ทั้งหมดนี้ทำโดยแพทย์หรือมูลนิธิเอง แต่พ่อแม่ของทารกที่ป่วยต้องจ่ายค่าบริการดังกล่าว การเตรียมการรักษาถือเป็นบริการที่ค้างชำระเช่นกัน ตัวอย่างเช่น การฉายรังสีฟรี แต่การเตรียมตัว ซึ่งรวมถึงการระบุตำแหน่งที่แน่นอนของเนื้องอก และอื่นๆ นั้นไม่ใช่การเตรียมตัว
เมื่อพูดถึงการจัดซื้อยาที่ได้รับการอนุมัติ ความล่าช้าของระบบราชการก็ปรากฏขึ้นที่นี่เช่นกัน ตัวอย่างเช่น โรงพยาบาลสามารถซื้อยาได้เฉพาะตามการประมูลเท่านั้น ซึ่งอย่างที่ทราบกันดีอยู่แล้วว่าใช้เวลานาน จากนั้นขั้นตอนการสรุปสัญญาจะตามมา จากนั้นจึงดำเนินการส่งมอบ ผู้ป่วยจำนวนมากไม่สามารถรอให้กระบวนการเหล่านี้สิ้นสุดได้
สิ่งที่ต้องทำ
หากไม่มีวิธีอื่นที่จะช่วยเด็กได้ เช่น การรักษาฟรีที่ได้รับทุนจากรัฐ ก่อนอื่นคุณต้องปรับตัวให้เข้ากับการต่อสู้ คงจะอีกนานและค่อนข้างยาก เพราะการสู้รบกับระบบราชการค่อนข้างมีปัญหา
คุณไม่ควรต่อสู้เพียงลำพัง คุณต้องเชื่อมต่อกับทนายความ แพทย์ เภสัชกร ฯลฯ ที่คุ้นเคยให้ได้มากที่สุด หรือหาเพื่อนในมูลนิธิการกุศล มุมมองที่มีคุณภาพและเป็นมืออาชีพของปัญหาจะช่วยแก้ปัญหาได้เร็วขึ้น ยิ่งไปกว่านั้น ผู้เชี่ยวชาญที่แคบมักจะรู้ช่องโหว่ที่ทำให้เครื่องจักรของราชการทำงานได้เร็วขึ้น